Book Station, l'histoire qui vous unit

Maëly est une petite fille de six ans, maintenant dans le coma. Elle est atteinte de leucodystrophie (syndrome de CACH). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner.
Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans ce livre, c'est la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Quand je leur rends visite, il n'est pas rare que des amis, des voisins entrent, parfois même sans sonner et viennent simplement dire bonjour.
Maëly participe à cette vie. Bien que maintenant dans le coma, elle est rarement dans sa chambre ! Et quand elle est dans son lit, c'est sa petite sœur Mélyssa qui y grimpe pour regarder la télévision avec elle. Ils mènent une vie la plus " normale " possible : ils partent en vacances, sortent. Maëly, comme beaucoup de petites filles de son âge passe le mercredi après-midi chez sa grand-mère.
J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend évidemment difficile la vie de cette famille. La science avance.